Contents [show]
Dat die aankondiging van Down se sindroom diagnose tydens swangerskap of by geboorte plaasgevind het, meld ouers van kinders met Downsindroom dikwelsdieselfde gevoel van verlating en ontsteltenis by die aankondiging van die gestremdheid. Baie vrae loop deur hul koppe, veral as hulle nie vertroud is met Downsindroom nie, ook genoem Down-sindroom : watter graad van gestremdheid sal my kind hê? Hoe manifesteer die siekte hom op 'n daaglikse basis? Wat is die reperkussies daarvan op ontwikkeling, taal, sosialisering? Watter strukture om na te wend om my kind te help? Het Downsindroom enige gevolge vir my kind se gesondheid?
Kinders wat meer gevolg en ondersteun moet word
Terwyl baie mense met Downsindroom 'n sekere mate van outonomie in volwassenheid bereik, tot die punt dat hulle soms alleen kan woon, benodig 'n kind met Downsindroom spesiale sorg, om later so outonoom as moontlik te wees.
Op mediese vlak, trisomie 21 kan aangebore hartsiekte veroorsaak, of hart misvorming, sowel as spysverteringstelsel misvormings. As sekere siektes minder gereeld in trisomie 21 voorkom (byvoorbeeld: arteriële hipertensie, serebrovaskulêre siekte of soliede gewasse), hierdie chromosomale abnormaliteit verhoog die risiko van ander patologieë soos hipotireose, epilepsie of slaapapnee-sindroom. ’n Volledige mediese ondersoek word dus by geboorte vereis, om voorraad op te neem, maar ook meer dikwels gedurende die lewe.
Wat die ontwikkeling van motoriese vaardighede, taal en kommunikasie betref, word ondersteuning deur verskeie spesialiste ook vereis, want dit sal die kind stimuleer en hom help om so goed moontlik te ontwikkel.
Psigomotoriese terapeut, fisioterapeut of spraakterapeut is dus spesialiste wat 'n kind met Downsindroom dalk gereeld moet sien om te vorder.
CAMSP's, vir weeklikse ondersteuning
Oral in Frankryk is daar strukture wat spesialiseer in die versorging van kinders van 0 tot 6 jaar oud met gestremdhede, of dit nou sensoriese, motoriese of verstandelike gebreke is: CAMSP's, of vroeë medies-sosiale aksiesentrums. Daar is 337 sentrums van hierdie tipe in die land, insluitend 13 oorsee. Hierdie CAMSP's, wat dikwels in die persele van hospitale of in sentrums vir jong kinders geïnstalleer word, kan veelsydig wees of gespesialiseerd wees om kinders met dieselfde tipe gestremdheid te ondersteun.
CAMSP's bied die volgende dienste:
- vroeë opsporing van sensoriese, motoriese of geestelike gebreke;
- buitepasiëntbehandeling en rehabilitasie van kinders met sensoriese, motoriese of verstandelike gestremdhede;
- die implementering van gespesialiseerde voorkomende aksies;
- leiding vir gesinne in die sorg en gespesialiseerde onderwys wat deur die kind se toestand vereis word tydens konsultasies, of by die huis.
Pediater, fisioterapeut, spraakterapeut, psigomotoriese terapeut, opvoeders en sielkundiges is die verskillende beroepe wat by 'n KAMPE betrokke is. Die doel is om die sosiale en opvoedkundige aanpassing van kinders te bevorder, ongeag hul graad van gestremdheid. In die lig van sy vermoëns, kan 'n kind wat binne 'n CAMSP gevolg word, geïntegreer word in die skoolstelsel, of voorskoolse (dagkleuterskool, kleuterskool ...) klassiek voltyds of deeltyds. Wanneer die kind se skoolopleiding ontstaan, word 'n Persoonlike Skoolprojek (PPS) opgestel, in verband met die skool wat die kind moontlik sal bywoon. Vir fasiliteer die kind se integrasie in die skool, 'n skoollewensondersteuningswerker (AVS) mag vereis word om die kind in sy daaglikse skoollewe te help.
Alle ouers met 'n kind onder 6 met 'n gestremdheid het direkte toegang tot CAMSP's, sonder om die kind se gestremdheid te bewys, en kan dus kontak die struktuur naaste aan hulle direk.
Al die intervensies wat deur die CAMSP's uitgevoer word, word deur die Gesondheidsversekering gedek. Die KAMPE word 80% deur die Primêre Gesondheidsversekeringsfonds befonds, en 20% deur die Algemene Raad waarvan hulle afhanklik is.
Nog 'n opsie vir die weeklikse opvolg van die kind met Downsindroom is om gebruik liberale spesialiste, wat soms by verstek 'n duur keuse vir ouers is, weens 'n gebrek aan spasie of CAMSP's naby. Moenie huiwer om 'n beroep op die verskillende assosiasies wat rondom trisomie 21 bestaan, want hulle kan ouers na verskillende spesialiste in hul streek verwys.
Presiese en gespesialiseerde lewenslange monitering wat deur die Lejeune-instituut aangebied word
Buiten die weeklikse sorg, kan 'n meer omvattende sorg deur spesialiste in Downsindroom oordeelkundig wees, om assesseer die kind se gestremdheid meer presies, om 'n meer gedetailleerde diagnose te kry. In Frankryk, die Lejeune-instituut is die hoofinstansie wat omvattende sorg vir mense met Downsindroom bied, en dit van geboorte tot einde van die leweBy 'n multidissiplinêre en gespesialiseerde mediese span, wat wissel van pediater tot geriater via die genetikus en die pediater. Kruiskonsultasies met verskillende spesialiste word soms gereël om die diagnose soveel as moontlik te vervolmaak.
Want as alle mense met Downsindroom 'n "oormaat geen" deel, elkeen het sy eie manier om hierdie genetiese anomalie te ondersteun, en daar is groot variasie in simptome van persoon tot persoon.
« Behalwe vir gereelde mediese opvolg, kan dit in sekere stadiums van die lewe relevant wees om 'n volledige assessering te hê, insluitend in die besonder taal- en psigometriese komponente », Kan ons lees op die webwerf van die Lejeune Instituut. ” Hierdie assesserings, wat gewoonlik in noue samewerking met die spraakterapeut, die neuropsigoloog en die dokter uitgevoer word, kan nuttig wees vir onderskei die oriëntasie wat die persoon met intellektuele gestremdhede die beste sal pas ten tye van sleutelfases van sy lewe : toegang tot kleuterskool, keuse van skooloriëntasie, toetrede tot volwassenheid, professionele oriëntasie, keuse van 'n geskikte woonplek, veroudering … " Die met neuropsigologie is dus besonder geskik om ouers te help om die regte keuse te maak ten opsigte van hul kind se opvoeding.
« Elke konsultasie duur een uur, vir 'n ware dialoog met die familie en om pasiënte te tem wat soms baie angstig is ", Verduidelik Véronique Bourgninaud, kommunikasiebeampte by die Lejeune-instituut, en voeg by dat" dit is die tyd wat nodig is om 'n goeie diagnose te maak, die ondervraging en kliniese ondersoek te verdiep, die behoeftes te assesseer en konkrete oplossings vir goeie dag-tot-dag sorg te vind. ’n Maatskaplike werker is ook beskikbaar om die ouers van kinders met Downsindroom in hul verskillende prosedures te ondersteun. Vir Véronique Bourgninaud, hierdie mediese benadering is aanvullend tot streeksopvolging met CAMSP's, en registreer vir 'n leeftyd, wat die Instituut spesialiste 'n globale kennis van mense en hul sindrome : die pediater weet wat word van die kinders wat hy gevolg het, die geriater ken die hele storie van die persoon wat hy verwelkom.
Die Jérôme Lejeune-instituut is 'n privaat, nie-winsgewende struktuur. Vir pasiënte word konsultasies dus deur Health Insurance gedek, soos in die hospitaal.
Bronne en bykomende inligting:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/