Hy het vir ses maande onder 'n respirator gelê en op sy dood gewag. Dit het anders gebeur. Vandag help sy ander wat aan 'n seldsame siekte ly waarvan die kenmerkende simptoom kneusing is. – Om die aandag op ons probleem te vestig, sal ons ter geleentheid van Seldsame Siektes Dag in die strate van Poolse stede blou lipvormige suigstokkies aan verbygangers uitdeel – sê Piotr Manikowski, President van die Poolse Vereniging van Mense met Pulmonale Hipertensie en hul vriende.
Hoe lank het dit dokters geneem om jou toestand te diagnoseer?
– Dit was 10 jaar gelede. Ek was 28 jaar oud en ek kon nie met die trappe na die eerste verdieping klim nie. Selfs om aan te trek of te was het 'n groot moeite vir my gemaak. Ek was besig om te stik, ek was kortasem, ek het 'n prikkeling in my bors gevoel. Dokters het bloedarmoede, asma, longembolie en neurose vermoed. Ek het selfs kalmeermiddels geneem. Dit het natuurlik nie gehelp nie, want die diagnose was verkeerd. Toe ek na 6 maande Warskou toe kom om prof. Adam Torbicki met vermoedelike pulmonale embolisme, het hy uiteindelik idiopatiese pulmonêre hipertensie gediagnoseer.
Het jy geweet wat hierdie diagnose beteken?
– Nie aanvanklik nie. Ek het gedink – ek sal die hoë bloeddruk pille drink en ek sal herstel. Dit was net op die internet dat ek gelees het dat dit 'n seldsame siekte is, wat slegs 400 mense in Pole affekteer, en dat die helfte van hulle sonder behandeling binne twee jaar na diagnose sterf. Ek het as 'n IT-spesialis gewerk. Die diagnose het verband gehou met die oorgang na 'n ongeskiktheidspensioen. My vrou was toe drie maande swanger. Ek het geweet my toestand was 'n las vir haar. Ongelukkig het ek slegter gevoel en dit het geblyk dat die enigste redding vir my 'n longoorplanting was. Die Ministerie van Gesondheid het hierdie operasie vir my in Wene gefinansier.
Hoe het dit jou lewe verander?
– Ek het soos 'n hond aan 'n leiband gevoel. Ek kon alles doen wat onmoontlik was voor die oorplanting, want die moeite was nie meer vir my moeilik nie. Ongelukkig het die malaise ná drie jaar teruggekeer. Die oorplanting is afgekeur.
Het jy hoop verloor?
– Volledig. Ek was vir ses maande in die hospitaal op 'n ventilator en het op my dood gewag. Ek was die meeste van die tyd bewusteloos, al het ek flitse van bewustheid gehad. Ek onthou oggendwas, etes en medikasie – sulke alledaagse meganiese aktiwiteite.
Hoekom het jy geloof verloor dat die siekte oorkom kon word?
– Voor die oorplanting is daar vir my gesê dit is die laaste uitweg en dat as ek misluk, daar geen plan “B” is nie. Toe fisioterapeute dus kom en probeer om my lyf te beweeg, omdat ek al etlike maande daar gelê het, het dit vir my so sinloos gelyk, want ek het vir niks meer gewag nie. Boonop was die gevoel van asemloosheid so erg asof jy ’n plastieksak oor jou kop moes sit en dit om jou nek moes styftrek. Ek wou net hê dit moet verby wees.
En dan was daar 'n nuwe kans vir behandeling ...
– Ek was gekwalifiseer vir die tweede oorplanting, wat ook in Wene plaasgevind het. Ná ’n maand het ek vol krag teruggekeer Pole toe.
Hoe het dit jou verander?
– Dit is vier jaar sedert die oorplanting. Maar jy weet in elk geval nooit wat gaan gebeur nie. Dis hoekom ek korttermyn leef. Ek maak nie verre planne nie, ek jaag nie geld na nie, maar ek geniet die lewe, elke oomblik. My gesin, vrou en seuns is vir my 'n groot vreugde. Ek het betrokke geraak by die aktiwiteite van die Poolse Vereniging van Mense met Pulmonale Hipertensie en hul Vriende, waarvan ek die president is.
Pasiënte met pulmonale hipertensie benodig ondersteuning – wat?
– Kennis oor hierdie siekte in die samelewing, soos in die geval van ander seldsame siektes, bestaan nie. ’n Gesonde mens kan hom nie eers indink dat ’n jong mens wat nie kan asem kry nie dikwels stilhou en maak asof hy ’n SMS skryf om nie ’n sensasie te wek nie. Dié siekes wat rolstoele gebruik wanneer hulle opstaan om in ’n motor of kamer te klim, wek ook ’n sensasie, want dit blyk dat hulle nie verlam is nie. Daarom bevorder die Vereniging oral inligting oor hierdie siekte.
Hierdie kennis word ook deur dokters benodig ...
– Ja, want die siekte word te laat gediagnoseer. En omdat die middels wat vandag beskikbaar is, die vordering van die siekte inhibeer, is dit belangrik om met behandeling te begin voordat hoë bloeddruk verwoesting op die liggaam saai.
Met watter probleme sukkel die vereniging?
– In Pole het pasiënte toegang tot middels vir pulmonale hipertensie onder terapeutiese programme, maar hulle kom slegs daarvoor in aanmerking wanneer die siekte 'n beduidende stadium van vordering bereik. Dokters glo dat behandeling so gou moontlik begin moet word, want die inhibisie van siekte-ontwikkeling sal op 'n vroeër stadium begin. Ons probeer dus die minister van gesondheid oortuig om die geskiktheidskriteria vir die program te verander. Die ontvangs van dwelms is ook 'n probleem. Voorheen kon die hospitaal haar per koerier stuur. Vandag moet pasiënte dit persoonlik doen. Dit is 'n verskriklike reis vir diegene in 'n ernstige toestand. Ek ken 'n siek vrou wat van die Driestad na Otwock reis.
Ons wil ook graag hê dat daar verskeie sentrums gespesialiseer is in pulmonale hipertensie in Pole, waar dokters, wat kontak met baie pasiënte het, navorsing kan doen en die metodes van terapie kan verbeter. Aangesien die siekte skaars is, is dit moeilik vir 'n geneesheer om kliniese ervaring op te doen wanneer slegs een of 'n paar pasiënte versorg word.
Wat het jy voorberei vir Seldsame Siektedag?
-28 Februarie vanjaar in Warskou en op 29 Februarie vanjaar. In Krakow, Bydgoszcz en die Tri-City sal 'n spesiale "blou brigade" van ons Vereniging op die strate en in geselekteerde winkelsentrums verskyn, wat onder die slagspreuk "Wanneer jy uitasem is ..." 'n opvoedkundige veldtog oor pulmonale hipertensie. Die aksie word ingewy met 'n optrede in Warskou – op 28 Februarie vanjaar. 12-00 voor Metro Sentrum. Enigiemand wat belangstel, sal die artistieke visie van die stryd teen die siekte kan sien wat deur akteurs van die Puszka-teater uitgevoer word. Tydens die veldtog sal opvoedkundige pamflette en blou lipvormige suigstokkies in al die bogenoemde stede versprei word – die simbool van die veldtog, want pasiënte se mond word pers.
Pulmonale hipertensie is 'n progressiewe, dodelike siekte wat die longe en hart aantas. Dit word gekenmerk deur hoë bloeddruk in die pulmonale arteries. Die sterftesyfer in pulmonale arteriële hipertensie is soms hoër as in sommige kankers, insluitend borskanker en kolorektale kanker. Mense wat aan hierdie ernstige siekte ly, het ondersteuning nodig aangesien dit baie aspekte van die alledaagse lewe affekteer, soos trappe opstap, stap en aantrek. Algemene simptome van die siekte is kortasem, blou lippe en moegheid. Simptome is nie-spesifiek, so pulmonale hipertensie word dikwels verwar met asma of ander siektes, en dit neem maande tot jare om 'n akkurate diagnose te maak. In Pole word 400 mense vir hierdie siekte behandel.
Onderhoudvoerder: Halina Pilonis